4달 전

헤노흐쇤라인 자반증 진단 받았는데 대학병원 예약이 한달 뒤에 잡혔어요ㅠ

처음에는 다리에 빨간 점이 몇개 생겼어요 

수족구만 아니길 바랬는데 더 큰 병이었네요ㅠㅠ

복통과 구토가 있어서 장염약이랑 항생제도 먹어보고, 

장염인줄 알고 소아과, 내과, 빨간 점이 커져서 피부과(여기서 진단받음) 다시 소아과(최종 진단 및 의뢰서)...일주일 넘게 전전했는데 대학병원에서 치료해야 한대요

아주대 예약을 잡았는데 10월달이예요

증상 중에 복통이 제일 심한지 애가 배에 바늘을 500개 꽂아 놓은 것 같이 아프다는데 

한달동안 어떻게 관리해야 할까요?

죽만 먹일 수도 없고 ㅠㅠ 다시 위장약을 좀 타와서 먹어야 할까요??ㅠ
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4달 전
저희 아이는 응급실로 갔었는데 3일 입원했었어요. 무조건 쉬어야 한다고 하시더라구요.ㅜㅜ
3달 전
지금은 아이가 좀 괜찮아졌는지 걱정되네요~ 저희 아이도 자반증이였는데 무조건 움직이면 안된다고 했어요~ 화장실도 안아서 갈정도로 절대 움직이지 말라고 했어요~ 다른 병원에서는 식이조절 안해도 상관없다고 했는데 세브란스 이금*교수님은 식이조절도 하라고하셨더라고요~ 유제품 금지 밀가루 금지 저염식에 과자등등 먹이면 안되고~ 자반증은  초기에 잡아야한데요~ 특히나 복통이 심하면 무조건 응급실가야한다고 했어요 ~아이가 꼭 금방 회복되면 좋겠어요~~
4달 전
아 제가 HS자반증 이걸로 고생을 해서 알아요.. 지금은 완치되었지만, 계속 재발해서 입원반복했고요 ㅠ 스테로이드복용 무한 움직임없이 쉬는거뿐이 없었어요 백혈구수치도 엄청오르고 심각하면 신장쪽에 문제생길수 있으니 무조건 반점생기면 병원가세요ㅜ
저게 혈관이 터져서 그런거에요ㅜ 배아픈것도 안에서 혈관터져서.. 저는 한달 방치되서 대학병원서 몰핀까지 맞으면서 금식으로 버텼네요ㅠ 
피곤하거나 감기후에 면역떨어지면 재발이 심하지만 저는 20대 이후로 발병한적 없어요.. 부디 아이가 많이 아프지않길요!!!! 🙏
4달 전
제아이도 자반증이랑 비슷해서 찿아봤던 내용이에요  자반증이 신장하고도 연결되어 있는걸로 알아요~ 소아신경외과 가야하는걸로 알고있고요
세브란스병원 여자선생님 자반증에서 유명하다고 하더라고요 그리고 자반증은 초기에  빨리 치료해주는게좋다고 찾아봤어요 치료약은 따로 없지만 치료해야하는거라고 그러더라고요 다른큰병원에 취소 자리 있는지 전화돌려보세요
한번다른곳이라도 치료받을수있는 병웟으로가보세요~~걱정이 크시겠어요
4달 전
자반증은 무조건 안움직여야 해요  누워서 모든걸 해야할정도로ᆢ그렇게 몇주만하면 낫는답니다  우리아이 7살때 그랬거든요  뛰든지 걸으면 안되요   대학병원 안가두되요 ㅎ

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