저희 아기는 생후 12개월이나 아직까지도 초점을 맞추지 못하며 인지를 전혀 하지 못하고 신생아 처럼 거의 잠만 자고 있습니다. 난치성뇌전증 판정 후 약물치료를 하고있으나 하루에 강직 및 경련을 1회~2회 하며 매일 힘들어합니다. mri, 시각검사 모두 이상 없으나 뇌파에서 영아연축 파동이 있다고 합니다. 재활도 지속치료중이나 전혀 효과가 없습니다. 현재는 입으로도 먹지못하는 상태로 위루관수술 후 위루관으로 분유 수유중입니다. 뇌파이상만으로 아이가 전혀 발달을 못할수가 있는지 너무 의문이며 정말 난치성뇌전증이 치료가 불가능한것인지? 그리고.저희아이는 계속 신생아 수준으로만 머무르는것인지.. 두렵고 너무 힘겹습니다.. 뇌전증의 원인도 명확하지 않고 다른 검사들은 이상 없다고만 하는데.... 이렇게까지 성장발달이 지연 될 수가 있는것인가요? 저희 아기와 관련된 임상실험은 없을까요? 정말 위험한임상실험 이라도 참여하고 싶은 심정입니다.
상황은 다르지만 저도 뇌전증아이를 키우는 엄마입니다 저희도 아직 약물로 잡히지 않아서 매일매일 경련을 하는지 지켜보는데도 마음이 무척 힘들때가 많은데 힘내시라고 말씀 드리고 싶어요 아이들은 생각보다 더 강하다고 하니 고비고비 넘기다 보면 좋은날 오지 않을까 하는 바램으로 버티고 있습니다 아이 챙기다보면 저를 못챙기더라구요 엄마가 건강해야 아이도 돌보니 잘챙겨드세요 꼭
뇌전증에 대해서 아는건 없지만 안타까운 마음에 댓글을 남깁니다. 혹시 서울 top 3 대학병원중에 다니시나요? 조카가 뇌전증으로 신촌세브란스 다니는데 뇌 절제수술 두번했어요. 마음아픈 일이라 자세히는 묻지 못하지만 뇌절제술도 골든타임이 있다고 했어요. 최대한 어릴때 해야한다고..한번 알아보시고요.. 지치지 마시고 힘내세요!
글 읽으면서 마음이 너무 먹먹해졌어요… 도움이 되는 말씀을 드릴수없어서 괜히 더 죄송한 마음이 드네요. 그저 이렇게 멀리서라도 같이 마음 아파하고, 응원하는 사람도 있다는 거 꼭 전하고 싶었어요! 정말 강한 엄마세요. 부디 엄마 마음이 조금이라도 덜 아픈 날이 오길… 진심으로 바라요.
안녕하세요 오랜만에 똑딱 앱을 켰습니다. 저는 임신을 준비하고 있는 35살 기혼녀입니다. 실험관 시술을 준비하고 있는데 생리가 멈춰서 걱정이 되 동네 좋아하는 산부인과로 왔습니다. 생리를 너무 안해서 걱정을 한사발로 하고, 오늘 갑자기 퇴사까지 결정하여 통보문자를 보냈네요. 갑자기 생긴 시간들로 어떤 일들을 보며서 하루를 보낼지 생각이 듭니다. 어차피 벌어진 일 수습은 내일의 내가 하겠지만요.ㅋㅋ 오랜만에 들어온 커뮤니티에 괜한 소리 한마디 해봤습니다. 이제까지 고생했다!!짝짝짝💛
맘 같아선 해외로 가고 싶은데 아가가 너무 어려서 연휴에 국내나 2박 3일? 정도 가볼까 해요. 장소만 다른 육아만 하다 올 거 같긴 한데..ㅎㅎ 가보고 좋았던 곳 여행지 추천 좀 부탁드려요!
토요일에 비가 와서 좀 아쉬웠는데 일요일에 날씨가 좋길래 잠깐 나가서 벚꽃길 걸었어요. 핀 꽃도 있고, 피고 있는 꽃도 있네요😊 저희 동네는 이번 주말에 만개할 것 같아요. 다들 꽃구경 하세요☺️
안녕하세요 아이가 철분제를 복용하게 되었는데요 아침공복 섭취하고 얼마후에 식사를 해야 흡수에 방해받지 않을까요?
4/12-4/13 에 수원에서 파충류&관상어 박람회가 열린데요 ! 주말마다 뭐할지 정말 걱정인데 좋은 정보 함께 공유하고싶어서 글 올려봅니다 : ) 아이들이 더욱 재미나게 즐길 수 있도록 다양한 체험도 한다더라구요 🫢
